1353078652 facebook 1353078663 twitter 1353078747 linkedin youtube 1353078780 flickr
Home \ Notícies \ Elements que es mostren per etiqueta: sindrome rett
Notícies

Més de 500 persones es van abocar en la celebració de la "I Regata Carla. Curem la Síndrome de Rett" que va tenir lloc aquest passat dissabte i diumenge al Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols. Tots els fons recollits en aquesta cita solidària es donaran a l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell) per contribuir a finançar els estudis que busquen la cura per aquesta malaltia.

Una festa esportiva i solidària
La regata solidària, organitzada al Club Nàutic Sant Feliu en col·laboració amb la Federació Catalana de Vela i l'Associació Catalana de Classe Optimist, va comptar amb la participació de 82 regatistes dels grups 1, 2 i 3 d'Optimist.

Arnau Gelpí (CN El Balís) va fer l'or en grup 1, seguit del seu company de club Sebastián Riquelme i d'Elba Martínez (CM Torredembarra) en segon i tercer lloc. En el grup 2, Daniel Garcia (CN el Masnou) va aconseguir la primera posició d'un podi que van completar Joel Freymuth (CN Vilanova) i David Peña (CN Premià). Finalment, en grup 3, Izan Codinachs del CN Sant Feliu va quedar primer, Adrià Morales (CV Palamós) segon i Xavier Barnola (CN Premià) tercer.

Aquest esdeveniment s'ha celebrat en memòria de la Carla Griñó Aixalà, una regatista que va morir l'any passat a causa de la Síndrome de RETT i que representava tots els valors de companyonia, esforç i passió d'aquest esport. És per això que abans de l'inici de la regata aquest dissabte, els optimistes van solidaritzar-se amb la causa homenatjant la Carla fent una aplaudida coreografia dins de la badia per escriure les lletres del seu nom, i posteriorment llançant globus al cel abans de començar la competició.

L'entrega de premis de la I Regata Carla es va fer aquest diumenge després de la botifarrada popular de clausura de la competició i va anar a càrrec de l'equip del programa "Amb molt de gust" de RAC1. Va comptar també amb les intervencions del president del Club Nàutic Sant Feliu, Albert Rosès, l'alcalde de Sant Feliu de Guíxols, Carles Motas i el cap d'urgències de l'Hospital Josep Trueta de Girona, Pere Riembau.

Més enllà del mar
La I Regata Carla va aplegar també diversos esdeveniments i activitats a terra com els concerts de "Les veus del Gospel" de Sant Cugat del Vallès o del grup "Our Ban" a les instal·lacions del Club Nàutic o un concert de pagament solidari a l'església del monestir de la mà de la Divina Mysteria. També es van organitzar sortejos, la marca de cervesa La Brava va tenir muntat al llarg del cap de setmana un estand on comprar una cervesa fent una aportació d'un euro i el xef Nando Jubany va crear uns bombons inspirats en el somriure de la Carla que es comercialitzaran en diverses pastisseries locals i que serviran per seguir recaptant fons per la causa.

La Síndrome de RETT, una malaltia per investigar
La Síndrome de RETT és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down. Es tracta d'una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys.

El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials dels pacients i que els converteix en dependents al 100%.

Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten que existeix la possibilitat de curar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns dels símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant.

Un èxit amb projecció de futur
Tant les entitats col·laboradores amb la I Regata Carla com els organitzadors de l'esdeveniment es mostren d'allò més satisfets amb l'èxit de la primera edició d'aquesta cita i confien en què segueixi creixent al llarg dels pròxims anys. De fet, se seguiran organitzant activitats al llarg de l'any per recaptar fons.

El Club Nàutic Sant Feliu de Guíxols, amb el suport de l'ajuntament de la ciutat, s'ha compromès a acollir la Regata Carla almenys durant les primeres tres edicions. 

Font: CN Sant Feliu de Guíxols

La regata s'ha presentat aquest matí en roda de premsa a la seu de la Unió de Federacions Esportives de Catalunya amb la presència de totes les institucions implicades

El Club Nàutic Sant Feliu acull el 2 i 3 d'abril la "I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT". Es tracta d'una regata pionera de projecció internacional que el club ganxó organitza en col·laboració amb la Federació Catalana de Vela i l'Associació Catalana de Classe Optimist oberta als grups 1, 2 i 3 de les classes Optimist.

La competició se celebrarà en memòria de la Carla Griñó, una regatista que va morir l'any passat a causa de la Síndrome de RETT i que representava tots els valors de companyonia, esforç i passió d'aquest esport. Amb l'organització d'aquest esdeveniment, es pretén d'una banda divulgar aquesta malaltia encara desconeguda i de l'altra recaptar fons per promoure la recerca.

La competició començarà el dissabte 2 d'abril a les 12 del migdia i contempla la celebració d'un total de 6 proves per classe. No se'n disputaran més de 4 diàriament. Serà necessari completar un mínim d'1 prova per fer vàlid el campionat i es descartarà 1 de cada 5 proves vàlides. Els premis es lliuraran el diumenge a les 16:30h de la tarda.

La regata es podrà seguir íntegrament per streaming per mitjà dels canals de LiveSailing TV.

Les inscripcions, obertes fins al 30 de març, seran de 10 euros que es destinaran íntegrament a la recerca. La regata s'ha presentat aquest dimecres 30 de març a les instal·lacions de la Unió de Federacions Esportives de Catalunya.

El President de la Unió de Federacions Esportives de Catalunya, Gerard Esteva, ha estat l'encarregat d'obrir l'acte. Esteva ha destacat la importància d'organitzar iniciatives com aquesta i destaca la col·laboració entre institucions per aconseguir un objectiu comú.

Gonzalo De Maqua, secretari de la classe Optimist i un dels principals impulsors per a fer realitat aquest projecte ha volgut "donar les gràcies a tots els participants, a tots els col·laboradors i entitats que s'han bolcat a un esdeveniment digne de donar suport"

El Gerent de la Federació Catalana de Vela, Josep Seguer ha dit que "des de la Federació Catalana de Vela estipular tots aquests projectes és un orgull per nosaltres. Dir que la vela és solidària, la vela a Catalunya és solidària, actualment molts clubs catalans estan fent regates solidàries de tot tipus", Seguer ha volgut "agrair al Club Nàutic Sant Feliu de Guíxols i al seu Ajuntament aquesta iniciativa que demostra que la unió entre institucions són elements claus per donar a conèixer i impulsar aquest tipus d'activitats". També ha volgut agrair a la classe ACCIO per tot el suport i ha animat a tothom a participar en la regata i a totes les activitats del cap de setmana.

Maribel Vela, Gerent del Club Nàutic Sant Feliu de Guíxols ha volgut transmetre la il·lusió i entusiasme que com a seu els aporta la celebració d'aquesta regata i afirma que "tenim el compromís de celebrar les tres primeres edicions de la Regata Carla"

El Dr. Manel Esteller, que és el director del Programa d'Epigenètica i Biologia del Càncer d'IDIBELL, va establir una línia de recerca específica per a l'estudi i tractament de la Síndrome de RETT ha fet un especial èmfasi a la importància que té la recerca per a la cura i eradicació de malalties "les vacunes van prevenir i eliminar l'aparició de malalties. No ha estat l'atzar qui ha aconseguit això, ha estat la recerca, la investigació dura de laboratoris" afirma.

Finalment, Dolo Aixalà i Guillem Griñó pares de la Carla han volgut expressar el seu agraïment a tots els presents i a tots els que faran possible que la Regata tiri endavant i que això ajudi a què es potenciï la recerca per a trobar la cura de la Síndrome de RETT.

La Síndrome de RETT, una malaltia per investigar
La Síndrome de RETT és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down. Es tracta d'una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys.

El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials dels pacients i que els converteix en dependents al 100%.

Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten que existeix la possibilitat de curar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns dels símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant.

Amb aquest objectiu neix la "I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT", una cita solidària que va molt més enllà de l'esport.

Una festa solidària
Al llarg de la jornada de dissabte, es portaran a terme diverses activitats a les instal·lacions del Club Nàutic destinades a portar l'esdeveniment més enllà de l'estricta competició i poder atreure el màxim de públic possible per col·laborar amb la causa.

La jornada que acollirà diverses actuacions musicals, sortejos i espectacles i comptarà amb la presència de personatges populars. Un dels moments de clímax del programa serà quan diversos entrenadors i navegants dels clubs portaran a terme una coreografia inèdita per formar la paraula "Carla" al mig del mar.

Aquest web utilitza cookies per obtenir dades estadístiques de la navegació dels seus usuaris. Si continua navegant, considerem que accepta el seu ús. Si vol, pot canviar les seves preferències o ampliar aquesta informació aquí To find out more about the cookies we use and how to delete them, see our privacy policy.

I accept cookies from this site.

EU Cookie Directive Module Information